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Queiroga anuncia ações para ajudar pessoas com doenças raras

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O Ministro da Saúde Marcelo Queiroga anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Disponibilizando cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”.

O objetivo é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”.

De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.

De acordo com a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido.”

Pacientes com doenças raras podem também receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na atenção primária, por meio das unidades básicas de saúde, ou na atenção especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidades.

A lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no site do Ministério da Saúde.

Fonte: Agência Brasil

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