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Maē descobre doença rara incurável e luta para atrasar degeneração do filho

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Uma criança de 5 anos, diagnosticada há dois anos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, sem cura e degenerativa, que enfraquece a musculatura, lutando para conseguir desacelerar os efeitos causados pela patologia por meio de tratamentos avançados.

Moradora de Santos, na baixada santista, a mãe, de 35 anos relata que o diagnóstico do filho veio em setembro de 2019. “Ele começou a andar com 1 ano e 4 meses, e desde então reparávamos que ele andava rebolando, com o quadril mesmo, mas achávamos que era algo característico dele. Outra coisa é que ele sempre teve as panturrilhas bem gordinhas, mas achávamos comum”, afirma ela.

O alerta ocorreu em 2018, após o menino sofrer uma queda, torcer o pé e ficar com o membro imobilizado por 15 dias. Quando retirou a tala, a criança parou de andar. Após passar por alguns especialistas, relatando as dificuldades motoras do filho, a mãe conseguiu o diagnóstico. “Não é fácil. Em um primeiro momento, seu mundo se abre, você fica assustado diante do diagnóstico, sem saber o caminho que deve seguir”, desabafa. Desde então, a família luta para que o menino siga com tratamento para retardar a degeneração causada pela doença, que acarreta na perda dos movimentos e pode até afetar a musculatura respiratória e cardíaca, podendo levar a criança a óbito.

“Os meninos com Duchenne perdem a capacidade de andar em torno dos 10 anos. Então, o que tentamos fazer com a fisioterapia é retardar esse processo. Se a expectativa é de que ele pare de andar aos 10, vamos tentar que ele chegue aos 12”, conta Pâmela. Para isso, ele passa por acompanhamento com uma equipe especializada, composta por médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, além de outros profissionais.

Fonte: G1 santos

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